ดูแลให้

เมื่อ Alzheimer มาเคาะ: การเดินทางสู่โลก Alz

สามีของฉันบ๊อบคนแรกที่แสดงอาการของโรคอัลไซเมอร์ในปี 2543 เมื่อฉันเกือบจะเสียชีวิตจากลำไส้ การบาดเจ็บนั้นเปลี่ยนชีวิตเราไปเรื่อย ๆ

ทันใดนั้นผู้พิทักษ์ของฉันอัศวินสีขาวคู่ค้าทางธุรกิจเพื่อนร่วมงานของฉันเพื่อนที่ดีที่สุดของฉันเปลี่ยนไปในทางที่แจ้งเตือนเพื่อนของเราว่ามีบางอย่างผิดพลาดอย่างร้ายแรง

บ๊อบที่มีอำนาจที่พวกเขาเคยรู้จักยู่ยี่ก่อนที่ตาของพวกเขาไม่สามารถแม้แต่จะหมุนโทรศัพท์ในขณะที่ฉันนอนอยู่บนขอบแห่งความตาย ในช่วงหลายเดือนถัดไปฉันหายจากการผ่าตัดฉุกเฉิน แต่บ็อบไม่ได้

ปริมาณความเป็นจริง

ในช่วงหลายเดือนที่ผ่านมาเห็นได้ชัดว่ามีบางอย่างที่ผิดพลาดในระยะยาวและเนื่องจากมีประวัติอันยาวนานของโรคอัลไซเมอร์ในครอบครัวของเขาเราได้ทดสอบ Bob ชายคนนั้นประเมินผลการทดสอบกล่าวว่า "ฉันหวังว่าสมองของฉันจะมีรูปร่างที่ดีเท่ากับคุณบ๊อบเมื่อฉันอายุ"

นี่เป็นเพียงแค่สิ่งที่เราต้องการจะได้ยิน การบรรเทาความร้อนช่วยระบายความวิตกกังวลของเราและเราก็ยิ้มขณะที่เรารวบรวมสิ่งต่างๆของเรา บ๊อบช่วยฉันด้วยเสื้อโค้ตของฉันเมื่อชายคนนั้นกล่าวว่าเกือบจะเป็นภายหลัง "เป็นไปได้ว่าบ็อบอาจมีอาการบกพร่องทางสติปัญญาหรือ MCI แต่จะต้องมีการทดสอบอีก 500 เหรียญ"

เราไม่ได้ติดตาม

ผ้าคลุมหน้าของการปฏิเสธ

นั่นคือจุดเริ่มต้นของการเดินทางสู่โลกของ Alz World ในระยะเวลา 14 ปีตามที่ผมเรียก ด้วยหัวของเราอย่างแน่นหนาในการปฏิเสธเราจึงนำชีวิตในฝันของเราที่เราเคยมีที่บ้านบาหลีเดินทางและดำเนินธุรกิจแกะสลักของเราจนกว่าทรายจะถูกปลิวไปตามความเป็นจริงและเราต้องเผชิญกับข้อเท็จจริงที่ว่าบ็อบมีอาการอัลไซเมอร์

ผ้าคลุมหน้าของการปฏิเสธได้ปกป้องเราไว้เป็นระยะ ๆ แต่เมื่อความเป็นจริงทิ้งเราไว้กับความยากลำบากของ Alz World เราพบว่าเราไม่ค่อยเตรียมตัว

ฉันเลื่อนลงไปในบทบาทของผู้ดูแลหลักของบ๊อบขณะที่รับช่วงต่อไปของธุรกิจของเราในขณะที่เขาสามารถทำได้น้อยลง ฉันได้เรียนรู้บ่อยๆวิธีที่ยากลำบากวิธีเข้าสู่โลกของเขาและทำให้เขามีชีวิตที่ดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้จนกว่าเขาจะเสียชีวิตในเดือนมีนาคม 2014

ชิ้นต่อชิ้น

ปีที่แล้วฉันได้พูดคุย TEDx เกี่ยวกับการเป็นผู้ดูแลและฉันรอดพ้นจากการใช้เทคนิคที่ฉันได้เรียนรู้ไปพร้อมกันได้อย่างไร ฉันต้องการแบ่งปันความรู้บางอย่างที่ฉันเก็บสะสมไว้กับคนอื่น ๆ ในตำแหน่งเดียวกัน

ฉันยังตีพิมพ์หนังสือ, Piece by Piece: ความรักในดินแดนอัลไซเมอร์. นี่เป็นเรื่องราวเกี่ยวกับชิ้นส่วนของความสัมพันธ์ธุรกิจและชีวิตของเราที่ลดลงตามข้างทางขณะที่บ๊อบเสื่อมลง เป็นเรื่องราวของบทเรียนที่ได้รับเพื่อรับมือกับโลกของเขาและทำให้เขาปลอดภัย หนังสือเล่มนี้เขียนขึ้นโดยเปิดเผยและสุจริตเพื่อช่วยผู้ดูแลผู้อื่นเข้าใจว่าสิ่งที่พวกเขากำลังประสบอยู่เป็นปกติในบทบาทของพวกเขา แต่เหนือสิ่งอื่นใดนี่เป็นเรื่องราวเกี่ยวกับความรักที่ลึกซึ้ง

ฉันต้องการการสนับสนุนและแรงบันดาลใจจากเรื่องราวของผู้ดูแลคนอื่น ๆ เมื่อฉันอยู่ในโลกแห่ง Alz World ที่หนาแน่นและตอนนี้ฉันต้องการให้กลับไปหาคนที่กำลังดิ้นรนเพื่อทำางานระบายความรู้สึกทางอารมณ์และร่างกายนี้

มีผู้ดูแลผู้ป่วยมากกว่า 15 ล้านคนในอเมริกาเพียงอย่างเดียวและนั่นเป็นเพียงภาวะสมองเสื่อมเท่านั้น เช่นเดียวกับเพื่อนของฉันในฮาวายซึ่งเป็นผู้ดูแลเต็มเวลาสำหรับลูกชายวัยผู้ใหญ่ของเธอหลังจากที่เขารอดชีวิตจากโรคเขตร้อนที่ทำให้เขาได้รับความเสียหายและไม่สามารถมีชีวิตอยู่ได้ด้วยตัวเขาเอง

ผู้หญิงใช้เวลามากกว่าภาระของการดูแล

วันอื่น ๆ ที่น้องสาวของฉันเขียนไว้ในอีเมลประจำวันของเราว่าเธออยู่ในไลบรารีและสังเกตเห็นหนังสือเกี่ยวกับสามีที่ดูแลภรรยาของเขาด้วยโรคอัลไซเมอร์

เธอเขียนว่า "ฉันไม่สามารถนึกถึงภาพยนตร์หรือหนังสือเกี่ยวกับภรรยาที่ดูแลสามีของเธอได้ Alz - พวกเขามักจะเกี่ยวกับชายที่ดูแลผู้หญิง ในวัฒนธรรมของเราผู้หญิงได้รับมอบหมายบทบาทของผู้ดูแล เมื่อชายคนหนึ่งเข้ามารับบทบาทนี้ก็เป็นข่าว! มันเป็นเรื่องกล้าหาญ! และน่าสนใจมาก! เมื่อผู้หญิงดูแลสมาชิกในครอบครัวที่ไม่สบายคาดว่าจะไม่ใช่ข่าว

ตามที่ Family Caregiver Alliance ผู้หญิงมีสัดส่วน 66% ของผู้ดูแลในครอบครัว พวกเขาเขียนว่าในขณะที่ผู้ชายให้ความช่วยเหลือผู้ดูแลหญิงอาจใช้เวลามากกว่า 50% ในการดูแลมากกว่าคู่ชายของพวกเขา

การเดินทางโดยรถแท็กซี่นี้ท้าทายให้เราลงไปที่หลักของเรา การศึกษาพบว่าผู้ดูแลหญิงได้รับความวิตกกังวลหรือภาวะซึมเศร้ามากกว่าผู้ที่ไม่ได้เป็นผู้ดูแล 6 เท่า และร้อยละใหญ่ของผู้ดูแลผู้ป่วยเสียชีวิตก่อนคนที่พวกเขาดูแลเอาใจใส่เพียงเพราะความเครียดไม่มีวันสิ้นสุด

บทความในอนาคต

ในโพสต์แรกเกี่ยวกับ Sixty and Me ฉันอยากจะแนะนำตัวเองกับพื้นฐานบางอย่างและแจ้งให้คุณทราบบางหัวข้อที่ฉันจะครอบคลุมในอนาคต: surviving ซ้ำคำถาม, รอดพ้นจากความรู้สึกผิด, หาอารมณ์ขันใน Alz World, การดูแลผู้ดูแล ความมหัศจรรย์ของสีอ่อนและสีตัดกันการเรียนรู้ที่จะโกหกและอื่น ๆ อีกมากมาย

บล็อก Alz World ของฉันได้กล่าวถึงหัวข้อต่างๆที่เกิดขึ้นในโลกของฉันเมื่อบ๊อบยังมีชีวิตอยู่

คุณมีปัญหาอะไรในฐานะผู้ดูแลผู้ป่วยอัลไซเมอร์? หัวข้อใดที่คุณสนใจในการเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ? มีคำถามอะไรบ้าง? กรุณาแบ่งปันกับฉันในความคิดเห็น

Susan Tereba ศิลปินนักออกแบบเครื่องประดับและนักเขียนได้อาศัยอยู่ที่บาหลีมา 27 ปี เธอมีประสบการณ์ 14 ปีในฐานะผู้ดูแลหลักสำหรับสามีของเธอซึ่งเป็นโรคอัลไซเมอร์ ซูซานเขียนและพูดคุยกับเป้าหมายของผู้ให้การดูแลอื่น ๆ ที่สร้างแรงบันดาลใจสำหรับผู้ป่วยโรคเรื้อรัง โปรดเยี่ยมชมเว็บไซต์ของเธอเพื่อดูรายละเอียดเพิ่มเติม

Schau das Video: Alzheimer mit 40